Clipjes plaatsen pas op 5 juni

Carien, ik heb je laatste twee blog berichten gelezen, wat een teleurstelling moest je weer verwerken. Nu weer opnieuw wachten tot 5 Juni. Eigenlijk lopen die weken wie in een vlucht, maar in jouw geval is wachten een lange tijd. Ik hoop dat 5 juni nu volgens plan geholpen kan worden en wens je heel veel sterkte toe. Blijf optimistisch meid !!!! Lieve groet, Dietmut

cariensblog

Helaas, ondanks directe actie van ‘mijn vaste’  afdeling binnen het ziekenhuis is het niet gelukt het plaatsen van de clipjes volgende week in te plannen. Het wordt 5 juni, en daarmee zal de stereotactische bestraling nu doorgeschoven worden naar waarschijnlijk half juni. Maar die afspraken heb ik nog niet binnen. Ik ben niet blij, maar dat lijkt me wel logisch. Vandaag gelukkig een hele fijne wandelafspraak met een goede vriendin waar ik erg naar uitkijk. Die is al over een uur, dus ik moet nog opschieten. Deze ochtend ging in plaats van aan yoga, op aan mailtjes en alweer huilen van frustratie. Dat is ook niet bevorderlijk voor mijn gezondheid ! Naar buiten nu dus, en snel. Op mijn fiets met splinternieuw gel-zadel. Mijn oude zadel was doorgebroken en ik zat al weken scheef op de fiets. Heb mezelf woensdag getrakteerd op een luxe zadel, en het lijkt wel of…

View original post 37 more words

Dat wordt dan nog wat later…

Carien ik kan mij voorstellen hoe teleurgesteld je moet geweest zijn, nee beter beschreven hoe kwaad je moet geweest zijn en begrijpelijk dat de ontlading zich in tranen uit. Jij bent afhankelijk en dat maakt je ziel ook weer kwetsbaar. Fijn dat je die dag nog even bij kon praten met je oude vrienden, die heb je aan zo een dag echt nodig. Slaap lekker Carien, lieve groeten Dietmut

cariensblog

Het was een enerverende dag vandaag met een verrassend gesprek. Na bloedprikken meldde ik me bij de receptie radiotherapie waar ik mijn lijstje afspraken kreeg.  Als laatste onderdeel stond daar de eerste van mijn bestralingen: 2 juni. Blij een startdatum te hebben vervoegde ik me vol goede moed bij de mouldroom waar een soort matras op maat wordt vacuumgetrokken, zodat ik tijdens de bestralingen gefixeerd in een soort mal zal liggen. So far so good. Daarna nam ik plaats in de wachtruimte voor de CT scan. Vlak voordat ik aan de beurt zou zijn verscheen mijn bestralings-specialist die mij meevroeg naar een bespreek kamer. Op mijn briefje stond hij voor drie kwartier later, en ik vroeg of dat niet de planning van de CT in de war zou sturen, maar hij zei dat hij eerst met mij moest praten. Ik zal het gesprek dat wij hadden zo kort mogelijk samenvatten. Er…

View original post 753 more words

Geen levende cellen in biopt ‘primaire’ tumor

hou moet Carien !!!!! Lieve groetjes Dietmut

cariensblog

Voorlopig gaat er voor mij geen receptorenonderzoek plaatsvinden hoe interessant ik innovatief onderzoek ook vind; in het biopt van de tumor op de alvleesklier zijn geen levende kankercellen teruggevonden. Dat is op zich natuurlijk fantastisch nieuws!! (Let op: disclaimer voor te positieve lezers: dat er in een biopt geen levende cellen zijn gevonden geeft géén zekerheid dat er ergens anders in de tumor niet toevallig nog wél een levende cel rondzwerft).
Toen ik terugkwam uit Zuid-Afrika zat ik vol plannen omdat ik de innerlijke overtuiging had dat ik voorlopig in remissie was, en dat was dan mijn minimale scenario. Ik was overvallen en nogal verbaasd door het nieuws dat de tumormarkers waren vervijfvoudigd en dat er een uitzaaiing zat…. dus het nieuws over de dode/slapende/verdwijnende tumor komt als een bevestiging van wat ik voelde. Maar alleen maar blij zijn kan ik niet, want de vraag blijft: wat is nu die plek…

View original post 110 more words

Resultaten van de endo-echo … altijd weer een verrassing

Hoi Carien
Ik heb al je berichten gelezen maar nog niet gereageerd. Ik wist eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen. In ieder geval heb je mijn complimenten, dat je zo gezellig over alles kan schrijven. Gek, hoe kan ik je berichten gezellig vinden, ik bedoel hiermede, je gaat niet zeuren of proberen medelijden te kweken. Je schrijft het zo, zoals je denkt en voelt en dat is aardig. Moet je ook blijven doen, alles “van je lever schrijven” zoals men vaak zegt. Het is wel fijn dat intussen de onderzoeken weer zijn gestaard, ook zijn ze vervelend. Men blijft gemakkelijker hoop houden als de doktoren iets doen en willen doen. Ze konden geen clips zetten, op het eerste moment teleurstellend, maar als je weet waarom, is het toch ook weer goed, de tumor in de lever is kleiner dan gedacht. DAL is lekker en is een vast bestanddeel in de Indiase keuken. Ik heb DAL op reizen vaak gegeten maar niet omdat het gezond is maar omdat ik het altijd lekker vond. Spijtig van je peper en de andere dingen, maar het is toch niet gek dat jou zulke dingen gebeuren. Jij hebt zo veel aan je hoofd en dan dwalen je gedachten wel eens even af, niets bijzonders en til er niet zo zwaar aan.
Voor volgende dinsdag wens ik je weer heel veel sterkte en goede beslissingen van de doktoren. Hou moed lieve Carien.

cariensblog

Vandaag ben ik opgenomen op de dagbehandeling voor een endo-echo tbv
a- een biopt van de tumor op de alvleesklier (inmiddels ‘de primaire tumor’) tbv receptoren-onderzoek en
b- er zouden clipjes op de lever worden gezet rond die 2e tumor (de ‘uitzaaiing’) ten behoeve van de stereotactische bestraling.
Toen ik bijkwam kreeg ik te horen dat
a- ten opzicht van de scan van 3 weken geleden de primaire tumor nóg kleiner lijkt te zijn geworden, en het weefsel is nogal hard, wat kan betekenen dat het niet meer levend is. Dat is toch niet gek als dat zo zou zijn. Dan valt er natuurlijk ook niets verder aan dat biopt te onderzoeken. Dinsdag meer daarover. En
b- het plaatsen van de clipjes is niet gelukt. Belangrijke reden: in het echt bleek de plek kleiner dan de CT scan deed vermoeden en clipjes daar om heen zetten was eigenlijk niet te…

View original post 192 more words